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為多元文化背景女性癌癥幸存者量身定制支持性護理:醫(yī)療服務(wù)提供者視角下的研究與意義
為多元文化背景女性癌癥幸存者量身定制支持性護理:醫(yī)療服務(wù)提供者視角下的研究與意義在澳大利亞,超 100 萬癌癥患者中近四分之一母語非英語,文化和語言多元(CALD)背景的癌癥幸存者支持性護理需求未被滿足。研究人員開展 “支持 CALD 背景女性癌癥治療后健康” 的定性研究。結(jié)果顯示應(yīng)采用整體方法,在社區(qū)提供低成本、靈活的項目。該研究為制定相關(guān)護理項目提供重要依據(jù)。
在澳大利亞,癌癥就像一片陰影,籠罩著超過 100 萬人的生活,其中近四分之一的癌癥幸存者說著除英語以外的語言。這些來自文化和語言多元(CALD)背景的人群,在癌癥康復(fù)過程中面臨著諸多困境。他們難以在復(fù)雜的醫(yī)療體系中找到方向,也很難獲得符合自身文化背景的支持性護理。比如,講中文和越南語的幸存者不僅要承受身體和心理上的痛苦,還因缺乏針對性的癥狀管理和預(yù)防復(fù)發(fā)信息而倍感困擾。而且,文化規(guī)范、對癌癥的錯誤認知以及語言障礙等因素,使得他們在尋求幫助時困難重重。在此背景下,開展一項深入研究,以了解如何為這部分人群提供更有效的支持性護理迫在眉睫。
為了破解這些難題,西悉尼大學(xué)(Western Sydney University)等機構(gòu)的研究人員展開了一項定性研究。他們將目光聚焦于為越南語、阿拉伯語和中文背景的女性癌癥幸存者設(shè)計支持性護理項目,探究項目內(nèi)容、交付形式、參與障礙及促進因素等方面。這項研究成果發(fā)表在《Supportive Care in Cancer》雜志上,為改善 CALD 女性癌癥幸存者的護理服務(wù)提供了重要參考。
在研究方法上,研究人員采用了深入的半結(jié)構(gòu)化訪談。他們從西悉尼地區(qū)招募了 13 名有癌癥幸存者護理經(jīng)驗的醫(yī)療服務(wù)提供者,這些提供者來自不同的醫(yī)療領(lǐng)域。訪談過程中,研究人員使用 NVivo 軟件進行主題分析,以挖掘有價值的信息。
?。涸S多醫(yī)療服務(wù)提供者認為,應(yīng)采用整體方法,涵蓋身體、情感和社會層面。在身體需求方面,提供飲食建議、運動指導(dǎo),如瑜伽、氣功等,并關(guān)注淋巴水腫、體重增加等問題;心理需求上,重視心理支持,幫助患者應(yīng)對焦慮、恐懼復(fù)發(fā)等情緒;社會心理需求方面,通過團體活動,如野餐等,增強患者之間的聯(lián)系;教育需求上,為患者提供健康生活方式、應(yīng)對策略和醫(yī)療系統(tǒng)導(dǎo)航等教育,但要注意避免信息過載。
?。涸诮桓镀蒙?,非醫(yī)院的社區(qū)環(huán)境更受青睞,因其能讓患者感到放松。對于交付形式,醫(yī)療服務(wù)提供者看法不一,有人支持在線平臺,有人則擔(dān)憂部分患者技術(shù)能力不足。多數(shù)人認為項目應(yīng)免費或低成本,采用階梯式護理模式(stepped care model),根據(jù)患者需求調(diào)整干預(yù)強度,每次課程以兩小時為宜,持續(xù)至少六周,且時間安排要靈活。
?。何幕踩陵P(guān)重要,需要營造包容的環(huán)境,考慮文化和宗教差異,提供性別特定護理。文化規(guī)范和對癌癥的錯誤認知是參與的障礙,如認為癌癥具有傳染性、擔(dān)心隱私泄露等。值得信賴且文化背景匹配的促進者有助于提高患者參與度,語言障礙也亟待解決,雙語促進者或翻譯必不可少。此外,家庭和照顧者的參與、提高項目知名度以及解決后勤問題也十分關(guān)鍵。
研究結(jié)論和討論部分指出,該研究強調(diào)了文化定制項目的重要性,既要考慮表面因素,如語言、飲食,也要深入到文化價值觀、宗教信仰層面。這與以往亞洲裔美國癌癥幸存者的研究相呼應(yīng),表明 CALD 背景患者存在文化上的 “猶豫”,需要在項目設(shè)計中加以關(guān)注。同時,研究發(fā)現(xiàn)社區(qū)環(huán)境更適合開展項目,但在交付形式上缺乏共識。目前澳大利亞針對 CALD 人群的癌癥幸存者項目較少,未來需要更多努力,讓醫(yī)療服務(wù)與社區(qū)合作,共同設(shè)計出符合文化安全、能解決 CALD 女性面臨的障礙的項目愛游戲官方網(wǎng)站。
這項研究雖然存在一定局限性,如樣本量較小、未充分考慮患者體驗等,但它為后續(xù)研究指明了方向。未來可采用混合研究方法,綜合評估項目對患者健康結(jié)果的影響,測量成本效益,為政策制定和資金分配提供數(shù)據(jù)支持??傊?,這項研究為改善 CALD 女性癌癥幸存者的護理服務(wù)奠定了重要基礎(chǔ),對推動健康公平具有重要意義。